COMMENT POUVEZ-VOUS CONTRIBUER À LA RECHERCHE?
Vous pouvez contribuer à la recherche en acceptant que vos données soient conservées, transmises et réutilisées à des fins de recherche. Les données incluent celles qui ont été collectées par le passé et celles qui seront collectées pour vos soins durant vos séjours et consultations à la Fondation de Nant, actuels et futurs.
Votre consentement est volontaire.
Il reste valable pour une durée indéfinie ou jusqu’à un éventuel retrait. Vous pouvez retirer votre consentement en tout temps sans avoir à justifier votre décision. Pour cela, il suffit que vous en informiez le professionnel de santé qui s’occupe de vous (médecin, infirmier, ou psychologue).
Si vous décidez de ne pas participer à la recherche en cochant « NON » au point A, vos données cliniques ne pourront pas être utilisées pour la recherche.
Si vous ne signez pas le formulaire de consentement, c’est-à-dire en cas d’absence de réponse de votre part, la loi prévoit que les données peuvent être utilisées à titre exceptionnel pour la recherche après autorisation par la commission d’éthique compétente. Il est donc important pour vous d’exprimer votre choix.
Votre décision n’a aucun effet sur votre prise en charge.
QUE SE PASSE-T-IL SI VOUS RETIREZ VOTRE CONSENTEMENT?
Dans ce cas, vos données destinées à la recherche sont détruites, sous réserve des exigences légales. Elles ne sont dès lors plus disponibles pour de nouveaux projets de recherche. Cela ne concerne pas les données déjà utilisées.
Comment vos données de santé sont-elles protégées?
Les données sont enregistrées à la Fondation de Nant et protégées dans le respect des exigences légales en vigueur*. Seul-es les collaborateurs-trices autorisé-es, des médecins, infirmiers-ères ou psychologues en charge de vos soins par exemple, ont accès à vos données sous forme identifiée.
Si vos données sont utilisées pour un projet de recherche, elles sont codées ou anonymisées.
Le terme « codé » signifie que toutes les informations personnelles (par exemple votre nom ou votre date de naissance) sont remplacées par un code. La clé qui permet de savoir quel code correspond à quel individu est conservée en toute sécurité par une personne qui n’est pas impliquée dans le projet de recherche. Les personnes qui ne possèdent pas la clé de codage ne sont pas en mesure de vous identifier.
Le terme « anonymisé » signifie que le lien entre les données associées et l’individu est définitivement rompu. Selon la loi, des données sont dites anonymisées lorsqu’elles ne peuvent être mises en relation avec une personne déterminée sans engager des efforts démesurés. En principe, il n’est plus possible d’identifier la personne concernée, même si une anonymisation absolue ne peut pas être garantie. Une fois les données anonymisées, leur utilisation ne peut pas être empêchée au cas où la personne concernée retire son consentement. Elle ne peut pas non plus être informée des éventuels résultats de recherche pertinents pour sa santé. De même, les données anonymisées ne sont pas détruites en cas de retrait du consentement.
La majorité des projets de recherche utilisent des données codées, en particulier lorsqu’ils peuvent générer des résultats pertinents pour la santé des personnes concernées.
Les droits relatifs à la protection de vos données dans le cadre de la recherche sont les mêmes que dans le cadre des soins, notamment le droit d’accéder à vos données personnelles.
QUI PEUT UTILISER VOS DONNÉES DE SANTÉ?
Les données peuvent être utilisées par des chercheurs-euses ayant reçu une autorisation de la commission d’éthique de la recherche compétente. Les projets de recherche sont menés dans l’hôpital ou en collaboration avec d’autres institutions publiques (d’autres hôpitaux ou universités, par exemple) et des entités privées (des compagnies pharmaceutiques, par exemple) en Suisse ou à l’étranger.
La transmission de données à l’étranger à des fins de recherche n’est possible que si les conditions de protection des données dans le pays de destination sont au moins équivalentes à celles appliquées en Suisse.
SEREZ-VOUS INFORMÉ-E DES RÉSULTATS DE RECHERCHE?
La recherche menée avec vos données ne révélera aucune information individuelle pour votre santé. Si nos recherches mènent à des résultats scientifiques publiés, nous nous
ferons un plaisir de les partager avec vous, sur demande.
VOTRE PARTICIPATION ENGENDRE-T-ELLE DES FRAIS OU BÉNÉFICES FINANCIERS?
Votre participation n’engendre aucuns frais supplémentaires pour vous ou votre assurance. La loi exclut la commercialisation des données. Ainsi, aucun avantage financier ne sera généré pour vous ou pour l’hôpital.
* En particulier, la loi sur la recherche sur l’être humain et la législation sur la protection des données.